Tag 144 - das Jahr neigt sich dem Ende zu

Das Jahr neigt sich dem Ende zu.
Ich habe das Gefühl, das sich bis jetzt nicht viel geändert hat. Es ist nach wie vor alles so schwierig.
Weihnachten war toll und hab es genossen, das wir zusammen sein können. Connor seine Augen leuchteten, als er die Geschenke ausgepackt hat. Danke Euch allen, die daran beteiligt waren.
Mario sein Husten ist etwas besser, aber immernoch da. Er isst sehr wenig und ist viel müde.

Es macht mich sehr traurig, man kommt nie zur Ruhe, und man steht immer unter Strom. Denn immer ist was anderes....

Tag 141

Nun sind die Feiertage fast vorbei.
Ich hoffe ihr hattet alle ein paar erholsame Tage mit euren Liebsten. Wir haben uns es gemütlich gemacht und kein Stress gehabt.
Morgen früh gehts für uns wieder zur Kontrolle nach Erfurt. Mario hat noch dolle Husten und sein Zahnfleisch ist sehr entzündet. Seine Werte werden auch nicht besser sein, denn er hat die kleinen Pünktchen wieder überall.
Naja, wäre ja auch zu schön gewesen!!!

Tag 139 - Schönes Weihnachtsfest

Nun ist es wieder mal soweit, der Tannenbaum steht bereit.
Die Lichter leuchten hell am Baum, und Connor denkt er ist im Traum.
Wünschen Euch vor allem Gesundheit und Glück, das es kehrt niemals wieder zurück.

Ein schönes Weihnachtsfest wünschen Euch
Connor, Mario &Sabrina

Tag 135

Habe lange nichts von uns hören lassen. Bin etwas in den Hintergrund gerückt. Möchte niemand nerven und auf den Geist gehen.
Wir sind immernoch etwas erkältet, aber es geht langsam weg!!!
Gestern sollte Mario eigentlich für ein paar Tage in die Klinik, wegen den Augen vereisen. Er hat aber die Op abgesagt, wegen seiner Erkältung.
Seine Blutwerte sind minimal etwas besser als letzte Woche, mehr aber auch nicht!
Es wird Zeit, das sich was ändert und die Werte besser werden. Mehr will ich doch gar nicht....ein normales Leben führen, ohne die ständige Angst

Tag 127 - Ergebnisse liegen vor

Nach über 1,5 Stunden sind wir trotz des Schneechaos gut in Jena angekommen. Obwohl wir erst kurz vor um 9 Uhr hier waren, sind wir die Ersten im Wartebereich. Es haben viele abgesagt, wegen des Wetters. Jetzt heißt es wieder warten was die Blutwerte machen. Die Thrombos sind auf jedenfall wieder sehr niedrig, da Mario wieder die kleinen roten Pünktchen auf den Händen und Füßen hat.

Wir hatten gerade ein sehr langes Gespräch mit dem Doktor. Ich bin sehr verwirrt. Die Werte sind schlechter wie eh und je :-(. Es gibt wieder von allen 2x Nachschub.
Es wurden mehrere Untersuchungen mit dem Knochenmark gemacht.
Es gibt an 4 Untersuchungen KEINE LEUKÄMIE aber bei einer mit 36% festgestellt, obwohl die Zellen vom Spender bei 84% liegen!!! Die Ärzte stehen vor einem Rätsel, sind sich aber sicher das der Wert falsch ist.
Sie wollen erstmals das Dasatinib weglassen, was die Zellen hindert zu arbeiten. Dann hatte Mario mal ein Virus, der ja schon lange weg ist, aber noch irgendwas wurde im Blut oder Knochenmark festgestellt. Hämof....... weiß das blöde Wort nicht mehr. Das gibt es ganz selten in Deutschland und kann entweder mit Chemo behandelt werden oder es geht langsam wieder von allein. Chemo fällt im Moment aus, da die Werte im Keller sind.

Mario ist jetzt auf Station und muss inhalieren, was er 1x im Monat machen soll. Es wird ein sehr komisches Gefühl für ihn sein.
Kurz nach 16 Uhr waren wir bei Thea und haben Connor abgeholt.

Tag 126 - Megastolz auf Connor

Heute möchte ich mal ein ganz großes Lob für Connor aussprechen.
Er ist ein aufgeweckter kleiner Junge, der auch schon in seinem Leben geprägt ist.
Er hat auch mehrere OP's schon hinter sich, wo er danach Alpträume hatte. Und dann noch das Schicksal von seinem besten Papa. Das hat ihn ganz schön aus der Bahn geworfen. Umso mehr, bin ich megastolz auf ihn, als er gestern mit einer LK von Mathe nach Hause kam und es wäre eine 2 gewesen ;-)

Ich bin echt superstolz ! ! !

Von Mario gibt es nichts neues weiter zu berichten, erst morgen wieder, wenn wir in Jena waren.

Ein kleiner Held

Die kleine Klara ist schon registriert.
Es müsste mehr von diesen Helden geben, die zur Geburt das Nabelschnurblut spenden!!!

Tag 122 - 17 Jahre gemeinsam durchs Leben

Heute mal eine kleine Geschichte
Es ist unvorstellbar aber wahr, genau seit  17 Jahren, sind wir ein Paar.
Es gab sehr viele glückliche Momente in unserem Leben, aber noch mehr Probleme zu bewältigen in unserem Alltag . Doch wir lassen uns von den ganzen Dingen nicht unterkriegen und stehen immernoch gemeinsam Seite an Seite. Obwohl es für manche am Anfang so aussah, als ob wir es nicht gemeinsam schaffen würden . Da habe ich mir erst recht Gedacht, Euch zeig ich es, es geht ja doch.
Die letzten 1,5 Jahre sind die schlimmsten gewesen, denn das Schicksal meinte es nicht gut mit uns, und Mario erkrankte an Leukämie. Nicht nur Mario war an seine Grenzen gestoßen, sondern ich auch. Unsere Familie drohte auseinander zu brechen, und  ich wollte sogar schon mal die Koffer packen! Ich würde gern die Zeit drehen können und alles wäre weg, aber das geht leider nicht.
Unsere Familie hat sich dadurch sehr verändert,  und wir denken jetzt über viele Dinge ganz anderst als vorher.
Die Liebe kann man nicht kaufen und nicht erzwingen, sie ist einfach da. Ich bin wirklich sehr dankbar, den Mann an meiner Seite zu haben. Meine Liebe ist Größer als je zuvor. Ich danke dir sehr dafür Mario. <3 ICH LIEBE DICH <3.
Ich kann euch nur sagen, es lohnt sich für jeden zu kämpfen, egal in welcher Situation ihr seit. Macht das Beste daraus

Tag 120

Mario hat das Gefühl, das es ihm irgendwie besser geht. Er kann aber nicht sagen, in welcher Hinsicht.
Ich freu mich auf jedenfall, das er sich gut fühlt.

Tag 119 - 2 Werte sind etwas besser

Heute sind wir wieder zur Kontrolle in Erfurt.
2 Werte sind etwas besser geworden:
HB 5,6
HK 0,28
Leukos 1,70
Thrombos 9
Mit kleinen Schritten kommt man auch voran ;-).

CT der Lunge steht auch mit auf den Programm und wieder Nachschub von den Thrombos.
Wir sind alle drei etwas erkältet, ist aber kein Wunder bei solchem Wetter .