Tag 144 - das Jahr neigt sich dem Ende zu

Das Jahr neigt sich dem Ende zu.
Ich habe das Gefühl, das sich bis jetzt nicht viel geändert hat. Es ist nach wie vor alles so schwierig.
Weihnachten war toll und hab es genossen, das wir zusammen sein können. Connor seine Augen leuchteten, als er die Geschenke ausgepackt hat. Danke Euch allen, die daran beteiligt waren.
Mario sein Husten ist etwas besser, aber immernoch da. Er isst sehr wenig und ist viel müde.

Es macht mich sehr traurig, man kommt nie zur Ruhe, und man steht immer unter Strom. Denn immer ist was anderes....

Tag 141

Nun sind die Feiertage fast vorbei.
Ich hoffe ihr hattet alle ein paar erholsame Tage mit euren Liebsten. Wir haben uns es gemütlich gemacht und kein Stress gehabt.
Morgen früh gehts für uns wieder zur Kontrolle nach Erfurt. Mario hat noch dolle Husten und sein Zahnfleisch ist sehr entzündet. Seine Werte werden auch nicht besser sein, denn er hat die kleinen Pünktchen wieder überall.
Naja, wäre ja auch zu schön gewesen!!!

Tag 139 - Schönes Weihnachtsfest

Nun ist es wieder mal soweit, der Tannenbaum steht bereit.
Die Lichter leuchten hell am Baum, und Connor denkt er ist im Traum.
Wünschen Euch vor allem Gesundheit und Glück, das es kehrt niemals wieder zurück.

Ein schönes Weihnachtsfest wünschen Euch
Connor, Mario &Sabrina

Tag 135

Habe lange nichts von uns hören lassen. Bin etwas in den Hintergrund gerückt. Möchte niemand nerven und auf den Geist gehen.
Wir sind immernoch etwas erkältet, aber es geht langsam weg!!!
Gestern sollte Mario eigentlich für ein paar Tage in die Klinik, wegen den Augen vereisen. Er hat aber die Op abgesagt, wegen seiner Erkältung.
Seine Blutwerte sind minimal etwas besser als letzte Woche, mehr aber auch nicht!
Es wird Zeit, das sich was ändert und die Werte besser werden. Mehr will ich doch gar nicht....ein normales Leben führen, ohne die ständige Angst

Tag 127 - Ergebnisse liegen vor

Nach über 1,5 Stunden sind wir trotz des Schneechaos gut in Jena angekommen. Obwohl wir erst kurz vor um 9 Uhr hier waren, sind wir die Ersten im Wartebereich. Es haben viele abgesagt, wegen des Wetters. Jetzt heißt es wieder warten was die Blutwerte machen. Die Thrombos sind auf jedenfall wieder sehr niedrig, da Mario wieder die kleinen roten Pünktchen auf den Händen und Füßen hat.

Wir hatten gerade ein sehr langes Gespräch mit dem Doktor. Ich bin sehr verwirrt. Die Werte sind schlechter wie eh und je :-(. Es gibt wieder von allen 2x Nachschub.
Es wurden mehrere Untersuchungen mit dem Knochenmark gemacht.
Es gibt an 4 Untersuchungen KEINE LEUKÄMIE aber bei einer mit 36% festgestellt, obwohl die Zellen vom Spender bei 84% liegen!!! Die Ärzte stehen vor einem Rätsel, sind sich aber sicher das der Wert falsch ist.
Sie wollen erstmals das Dasatinib weglassen, was die Zellen hindert zu arbeiten. Dann hatte Mario mal ein Virus, der ja schon lange weg ist, aber noch irgendwas wurde im Blut oder Knochenmark festgestellt. Hämof....... weiß das blöde Wort nicht mehr. Das gibt es ganz selten in Deutschland und kann entweder mit Chemo behandelt werden oder es geht langsam wieder von allein. Chemo fällt im Moment aus, da die Werte im Keller sind.

Mario ist jetzt auf Station und muss inhalieren, was er 1x im Monat machen soll. Es wird ein sehr komisches Gefühl für ihn sein.
Kurz nach 16 Uhr waren wir bei Thea und haben Connor abgeholt.

Tag 126 - Megastolz auf Connor

Heute möchte ich mal ein ganz großes Lob für Connor aussprechen.
Er ist ein aufgeweckter kleiner Junge, der auch schon in seinem Leben geprägt ist.
Er hat auch mehrere OP's schon hinter sich, wo er danach Alpträume hatte. Und dann noch das Schicksal von seinem besten Papa. Das hat ihn ganz schön aus der Bahn geworfen. Umso mehr, bin ich megastolz auf ihn, als er gestern mit einer LK von Mathe nach Hause kam und es wäre eine 2 gewesen ;-)

Ich bin echt superstolz ! ! !

Von Mario gibt es nichts neues weiter zu berichten, erst morgen wieder, wenn wir in Jena waren.

Ein kleiner Held

Die kleine Klara ist schon registriert.
Es müsste mehr von diesen Helden geben, die zur Geburt das Nabelschnurblut spenden!!!

Tag 122 - 17 Jahre gemeinsam durchs Leben

Heute mal eine kleine Geschichte
Es ist unvorstellbar aber wahr, genau seit  17 Jahren, sind wir ein Paar.
Es gab sehr viele glückliche Momente in unserem Leben, aber noch mehr Probleme zu bewältigen in unserem Alltag . Doch wir lassen uns von den ganzen Dingen nicht unterkriegen und stehen immernoch gemeinsam Seite an Seite. Obwohl es für manche am Anfang so aussah, als ob wir es nicht gemeinsam schaffen würden . Da habe ich mir erst recht Gedacht, Euch zeig ich es, es geht ja doch.
Die letzten 1,5 Jahre sind die schlimmsten gewesen, denn das Schicksal meinte es nicht gut mit uns, und Mario erkrankte an Leukämie. Nicht nur Mario war an seine Grenzen gestoßen, sondern ich auch. Unsere Familie drohte auseinander zu brechen, und  ich wollte sogar schon mal die Koffer packen! Ich würde gern die Zeit drehen können und alles wäre weg, aber das geht leider nicht.
Unsere Familie hat sich dadurch sehr verändert,  und wir denken jetzt über viele Dinge ganz anderst als vorher.
Die Liebe kann man nicht kaufen und nicht erzwingen, sie ist einfach da. Ich bin wirklich sehr dankbar, den Mann an meiner Seite zu haben. Meine Liebe ist Größer als je zuvor. Ich danke dir sehr dafür Mario. <3 ICH LIEBE DICH <3.
Ich kann euch nur sagen, es lohnt sich für jeden zu kämpfen, egal in welcher Situation ihr seit. Macht das Beste daraus

Tag 120

Mario hat das Gefühl, das es ihm irgendwie besser geht. Er kann aber nicht sagen, in welcher Hinsicht.
Ich freu mich auf jedenfall, das er sich gut fühlt.

Tag 119 - 2 Werte sind etwas besser

Heute sind wir wieder zur Kontrolle in Erfurt.
2 Werte sind etwas besser geworden:
HB 5,6
HK 0,28
Leukos 1,70
Thrombos 9
Mit kleinen Schritten kommt man auch voran ;-).

CT der Lunge steht auch mit auf den Programm und wieder Nachschub von den Thrombos.
Wir sind alle drei etwas erkältet, ist aber kein Wunder bei solchem Wetter .

Tag 113 - KTM-Punktion

Seit um 9.00 Uhr sind wir in der Uni Jena.
EKs und TKs stehen wieder auf den Programm. Die Werte sind sehr schlecht :-(.
Die Knochenmarkpunktion ist jetzt auch fertig, 3 h liegen ist angesagt!
Jetzt heißt Daumen drücken das die neuen Zellen arbeiten und die Werte mal besser werden.

Der Brief für den Spender ist abgegeben.

Leukos - 1,8
HB - 4,7
HK - 0,22
Thrombos 6

Tag 112 - Brief an Spender geschrieben

Der 1. Brief für den Spender ist nun geschrieben.
Er hat Marios Leben verlängert, und wir möchten ihn danke sagen.
Wir nehmen ihn morgen mit nach Jena, die lesen ihn und dann wird er weitergeleitet ;-)!!!
Ich wünsche mir so sehr, dass Mario Antwort von ihn bekommt.
Jetzt heißt es warten....


PS: Der Kontakt ist 2 Jahre anonym. Dann können wir erst die Kontaktdaten austauschen! Aber auch nur, wenn er das auch möchte.

Tag 105

Wir sind heute schon wieder in Erfurt zur Kontrolle.
Naja, heut sind die Thrombos etwas gestiegen, aber dafür ist sein HB und HK gesunken. Das heißt, es gibt wieder Nachschub mit roten(Blut) und hellen(Thrombos) Saft. Nur gut das es das gibt...

Tag 102 - Wir vermissen Dich Opa Dieter

Mario sein Papa hat nach langer Krankheit, den Kampf gegen den Sch... KREBS heute verloren. Sein Wunsch war es, das Mario weiterkämpft und nicht aufgibt.
Es ist echt der Wahnsinn, wie schnell sich das Leben mal wieder ändert.
Aber wir geben nicht auf und machen weiter, versprochen!

Tag 100

Ich wünsche dir alles gute und mach bitte so weiter wie bisher. Ich bin sehr sehr stolz auf dich.Das kann sich wirklich sehen lassen. Wir gehen gemeinsam nach vorn, auch wenn die Steine im Weg liegen. Dann springen wir halt darüber !!!! Ich ♥ dich über alles auf der Welt. Dickes Küßchen , deine Sabrina

Tag 99

Mal wieder in Erfurt zur Kontrolle gewesen. Die Thrombos wollen nicht steigen, immernoch bei 12. Und wieder ist für Nachschub gesorgt.
Solange wie Mario auf den Doc warten musste und auf die Thrombos , bin ich auf die Palliativstation zu mein Schwiegervater. Es ist ein schwer Gang, wenn man weiß nichts hilft mehr. Es ist leider zu spät, man kann nur noch warten :'(

Tag 93

Neuer Tag und neues Glück,
in die Klinik gehts zurück .
Auf zum linken Auge lasern,
es kann nur noch bessern werden.

Schwubdiwub und wir sind wieder draußen,
jetzt schnell nach Hause sausen!

Tag 92

Heut waren wir wieder in Jena zur Kontrolle . Diesmal sogar 7 Stunden(+ 2 Stunden Fahrt).
Die Blutwerte sind nicht so gut, deshalb gab es Nachschub von 2x EK(Blut) und 2x TK(Thrombos).
CT vom Bein wurde gemacht. Ergebnis haben sie noch nicht. Das nächste Mal wird wieder eine Punktion gemacht.

Tag 90

Heute sind es schon 90 Tage nach der Transplantation, wie die Zeit vergeht. Am Mittwoch müssen wir wieder nach Jena zur Kontrolle, mal abwarten ob es was Neues gibt! Mario geht es gut soweit, hoffentlich bleibt es auch so ;-). Euch allen eine angenehme Woche

Tag 86

Warten in der Augenklinik

Um 9 Uhr sind wir sind zur Kontrolle in Erfurt.
Der HB ist bei 6,6 und der HK bei 0,36. Die Thrombos sind auf 12 gesunken, da gibt es Nachschub.
Jetzt warten wir in der Augenklinik zum Augen lasern. Mario seine Augen sind nicht mehr geschwollen und es kann gelasert werden.





Um 11:30 Uhr laufen noch die Thromboszyten durch, aber die dauern ja nicht so lange. Sonst gibt nix neues zu Berichten. 

Tag 83

Die Tage fliegen an uns vorbei und es geht Mario soweit gut. Seit gestern sind seine Augenlider geschwollen. Es wird von Tag zu Tag etwas mehr. Wahrscheinlich ist es eine Nebenreaktion. Donnerstag geht es zur Kontrolle nach Erfurt.

Tag 80 - Keine bösen Zellen in Sicht

Heut waren wir wieder zur Kontrolle in Jena. Es hat wieder länger gedauert(6 Stunden), da Mario noch 2 EKs bekommen hat.
Der Doc sagt, das es bei Mario etwas längere dauert, bis Sie sagen können , das die Stammzellen zu 100% arbeiten.
Es sind keine bösen Zellen in Sicht , jipi jipi!!!

Tag 76

Heute früh ging es wieder zur Blutkontrolle nach Erfurt.
Mario sein HB ist leider nur bei 4.9; aber die Thrombos sind etwas gestiegen,auf 27.
Er hat noch 2EK`s bekommen. Nach 14 Uhr sind wir wieder zu Hause gewesen !

Tag 74

Es gibt nix Besonderes zu berichten. Mario geht es soweit gut...
Waren heut bei dem tollen Wetter im Wald und haben unser Tipi weiter gebaut.

Tag 69

Blutkontrolle ist geschafft, die Werte sind weiter stabil(etwas gesunken) und nächste Woche erst wieder nach Erfurt.
Danach waren wir gleich noch in der Augenklinik. Jedes Auge soll nochmal 1x gelasert werden und vor Weihnachten muss er dann ein paar Tage in der Klinik bleiben. Da werden die Augen dann vereist!!!

Tag 68

Heut ist mal Wetter zum Drachen steigen ;-).
Mario geht es sonst soweit gut, er genießt die Zeit zu Hause. Er ist heute 2 Wochen zu Hause.

Tag 66

Und schon ist wieder Freitag und einige Wege sind erledigt.
Der Augenarzt sagt, Mario seine Augen sind wieder schlechter. Sie müssen nochmals gelasert werden.
Dann sind wir zu Mario auf Arbeit gefahren. Sie haben sich sehr gefreut Mario zu sehen.
Dann haben wir noch den Rollstuhl weggeschafft, denn Mario braucht ihn nicht mehr. Er ist nicht so schwach wie letztes Jahr.
Danke nochmal an Familie Murr (fürs Ausleihen die ganze Zeit).
Jetzt kann das Wochenende beginnen, auch wenn es regnet ;-).

Tag 63

Wir haben mal so 4 Stunden in Jena verbracht. Wenn das immer so lange dauert, na prima!!! Zum Glück erst in 2 Wochen wieder hierher!
Werte sind ok.
Jetzt mal schnell nach Hause fahren.

Tag 61

Es ist genau 1 Woche her, das ich Mario aus der Klinik abgeholt habe. Wie die Zeit vergeht, wenn man zusammen sein kann.
Heute Mittag wollte Mario das sonnige Wetter nutzen und waren spazieren , Connor wollte mal wieder Inliner fahren. Ich genieße die Zeit sehr...

Tag 59

Heute waren wir wieder zur Blutkontrolle in Erfurt. Sie sind ok, außer die Thrombos, da gab es dann gleich Nachschub. Der Ausschlag wird immer schlimmer und es juckt, aber es ist normal.

Jetzt kann es Wochenende werden, ohne Stress ;-).
GlG an Euch alle

Tag 54 - Endlich zu Hause

Ein besonderer Tag für uns.
Vor 67 Tagen habe ich Mario in die Uniklinik Jena gebracht. Es war eine sehr schwere Zeit mit vielen Höhen und Tiefen. Es geht langsam in die richtige Richtung. Es ist noch ein sehr langer Weg für uns, bis er ganz über den Berg ist. Aber wir geben unser Bestes, um an unser Ziel zu kommen. Er sehnt sich so sehr nach Hause, das es sich gelohnt hat dafür die Geduld aufzubringen. Wir sind jetzt als Familie wieder Hause.

Tag 53

Mario konnte die Nacht gut schlafen.
Gegen Mittag sind wir wieder nach Jena, mit Ines (Freundin) im Gepäck. Er hat sich sehr gefreut, auch mal ein anderes Gesicht zu sehen als immer nur mich, hihi.
Wir haben das Wetter genossen und geredet. Ich bin später mit Mario auf Station und haben die Koffer gepackt. Denn er darf morgen endlich nach Hause.

Tag 52

Mario hat die Nacht fast durchgeschlafen und es geht ihn soweit gut. Es zwickt noch etwas, aber Schmerzen hat er nicht.
Heut bringen wir ein tolles Geschenk mit

Es war ein toller Tag in Jena. Die Männer waren mit den LKW die ganze Zeit beschäftigt . Dann sind wir noch eine Runde gelaufen. Einfach nur herrlich........

Tag 49

Das Ergebnis von der Knochenmarkpunktion ist da. Der Doc sagt: Im Knochenmark ist schon zu sehen das die Zellen arbeiten. Es dauert ungefähr noch 3 Wochen, da ist dann auch das Blutbild besser. Die Leukos sind bei 2,0 und die Thrombos bei 19. Die Werte bleiben also stabil :-)
Heute war Alice bei Mario zu Besuch!

Tag 47 - Mario zeigt Gefühle

Connor und ich haben Papa heut wieder besucht. Es war mal wieder sehr schön ;-).

Als wir Mario dann auf Station brachten war er sehr bedrückt! Vor der Klinik haben wir noch gewunken, am Fenster zu Mario hoch. Connor war auch sehr traurig.
Dann liefen wir zum Auto, keine 5 Minuten später rief Mario an. Er war sehr sehr traurig und weinte dann :'(. Ich hielt die nächste Straße an. Und fragte was los ist. Nix sagte er, er vermisst uns einfach nur.
Wir können uns gar nicht vorstellen, was in Mario los ist. Es tut so weh, ihn nicht im Arm halten zu können und trösten.

Tag 45 - Erstes Wiedersehen mit Connor

Knochenmarkpunktion stand heute früh auf den Programm, so gegen 13 Uhr rief mich Mario an, das er wieder munter sei.

Nach 58 Tagen sehen sich Mario und Connor das erste Mal wieder !

Nachmittags bin ich dann mit Connor und meiner Schwiegermutter Thea zu Mario gefahren.

Ach haben wir uns alle gefreut.
Erst haben wir uns unterhalten, dann sind wir noch ein bißchen an die frische Luft. Ich denke, das hat Mario gut getan und nochmal gestärkt. Er war über 2 Stunden mit uns draußen :-)
Er ist so wahnsinnig STARK, ich bin so stolz auf Ihn. Mach weiter so!




Ich hatte Tränen in den Augen, als Thea zu Mario sagte:
Ich habe mich so gesehnt, dich endlich wiedersehen zu können. Es war eine lange Zeit

Tag 41 - Umkehrpflege

Tag 41

Heute ist die Sterilpflege aufeghoben und es ist die Umkehrplfege. Ich brauche nur noch mit Mundschutz und Handschuhen zu Mario aufs Zimmer gehen.
Das Essen wir auch nicht mehr steril gemacht, also wird es jetzt besser schmecken.



Trotz sehr starker Schmerzen im rechten Bein, will Mario auf den Gang laufen (mit Kittel, Mundschutz und Handschuhen ).
Mario sagte: Ich weiß gar nicht mehr wie der Gang aussieht.
 
Und wieder ist ein großer Schritt in die richtige Richtung geschafft. Mit Übelkeit hat er auch schon wieder zu kämpfen.

Tag 36

Mario seine Werte sind stabil. Es wurden sehr viele Röhrchen Blut abgenommen für ein großes Blutbild.
Heute ist Mario das erste Mal mit seiner Laune nicht gut drauf. Er ist sehr gedrückt. Er vermisst seinen Sohn sehr. Ich bin echt Ratlos und weiß nicht, was ich sagen soll!

Tag 35 - Gemeinsam schaffen wir alles

Wir gehören zusammen und schaffen es gemeinsam. Denn unsere Liebe ist stärker als alles andere.

Es war ein schöner Tag mit dir mein SuperMario!

 

 

 Mario seine Werte sind minimal gesunken.

 

 

 

Meine Kräfte verschwinden

Ja so ist es!

Ich frage mich, warum meine Kräfte immer so schnell verschwunden sind. Mario ist doch der Jenige, der in der Klinik liegt und muss alles ertragen und abwarten.
Es tut echt weh, zu wissen das man nicht helfen kann und nur gut zureden muss.
Ich hoffe es hört bald auf.

Tag 33

Mario konnte fast die ganze Nacht nicht schlafen.
Bis jetzt hat er 7 kg nur abgenommen .
Seine Thrombos sind bei 23 und die Leukos sind bei 3,7.

Echt toll, mach weiter so mein Schatz

Tag 31

Heute ist es genau 1 Monat her, das Mario sein neues Leben begonnen hat. Ich bin sehr froh darüber.
Seine Werte steigen langsam. Er soll noch etwas Geduld haben. Der Doc ist sonst sehr zufrieden, auch wenn es langsam geht.
Die Übelkeit, Appetitslosigkeit und die Müdigkeit sind Mario seine einzigsten Nebenwirkungen bis jetzt. Es wäre schön, wenn dies so bleibt und es ihm bald besser geht!

Tag 27

Heut ist schönes Wetter und meine Laune passt sich mal dem Wetter an.
Ich bin seit um 10 Uhr wieder in Jena. Ich habe das Gefühl, Mario geht es vom Verhalten etwas besser, er hat sogar mit mir gelacht, und das ist so schöööööön.
Seine Thrombos sind bei 10 und seine Leukos sind bei 0,4 .Die Übelkeit ist noch immer. Ich bin sehr stolz auf ihn. Wenn ich könnte, würde ich ihn so gern mal so richtig drücken und knutschen. Das muß aber leider noch etwas warten.
Natürlich bin ich auch superstolz auf Connor, er bringt mich immer wieder auf andere Gedanken und auch zum lachen. Er ist unser Sonnenschein. Heute hat die Schule wieder begonnen, wie schnell doch 6 Wochen Ferien vorbei sind.

Tag 25

Der Doc war gerade bei Mario, es wurde etwas im Blut gesehen ;-). Es könnte jetzt losgehen, das die Zellen arbeiten. Jetzt heißt es abwarten und Daumen drücken, das die Leukos steigen.

Drückt jetzt bitte alle mit ;-)

Tag 24

Heut bin ich wieder in Jena ;-).
Mario verliert jetzt langsam an Gewicht.
Er hat das Mittagessen nicht vertragen.

Tag 22

Im Knochenmark ist nichts zu sehen! Er bekommt jetzt täglich ne Spritze. Es soll die Zellen anregen! Und nächste Woche wird nochmal punktiert, da sollte dann was zu sehen sein. Ansonsten muss man wirklich über eine 2 Transplantation nachdenken.

Oh man, das kann nicht wahr sein :-(.

Es war heute sehr schön, bei Mario zu sein ;-).

Ich habe echt keine Worte mehr. Es kotzt mich echt an, das immer Mario der Jenige sein soll der in die Schei....... tritt. Es ist schlimm, in seine Augen zu sehen und genau zu wissen, das der Körper die Zellen nicht angenommen hat. Mir geht es schon bescheiden, aber wie fühlt sich Mario jetzt wohl. Dann sagen die noch: Herr Denst, sie haben schon so lange gewartet, das machen sie gut!!!! Die wissen nur nicht, das Mario nach Hause will. Ich habe echt keine Lust auf so ein schei......, hoch und runter, hoch und runter!

Und manche interessiert es nicht die Bohne, und fragen nicht wie es Mario geht.
Aber ich habe sehr viele nette Leute im Internet kennengelernt, die mir manchmal den Weg zeigen, wenn ich nicht weiter weiß. Und nicht zu vergessen sind alle meine LIEBEN, ich danke euch für alles und hab Euch so LIEB!

Tag 21

Die Knochenmarkpunktion haben sie heute schon gemacht, morgen wissen wir näheres.
Diesmal haben sie die linke Seite genommen, da die rechte Seite noch immer weh tut.
Wenn neue Zellen im Knochenmark zu sehen sind, müssen sie Mario irgendwas spritzen, das die Zellen angeregt werden. Also die Daumen sind feste gedrückt für dich !!!

Webcam mit Papa

Da Connor ja Papa nicht besuchen darf, sehen sie sich über den Laptop ;-)

Tag 20

Mario seine Thrombos sind auf 7 gesunken. Er bekommt gerade Nachschub davon.
Ich bin seit um 10 Uhr in Jena.
Morgen wird schon die Punktion gemacht, da noch keine Zellen zu sehen sind.
Ich mache mir sehr große Sorgen, das die Stammzellen nicht ihre Arbeit machen oder das Mario die Stammzellen nicht annimmt. Mir schwirrt so viel im Kopf rum.
Als ich Mario eine Zeitlang in die Augen schaute, kullerten mir später die Tränen, als er schlief. Sie sind so traurig und auch müde. Es ist wirklich schlimm nichts machen zu können.

Tag 16

Heut bin ich endlich wieder bei Mario, jipi :-).
Er bekommt heute zum 1x keine Transfusion, das ist doch mal ein kleiner Fortschritt nach vorn, echt supi.
Seine Thrombos sind bei 24 und der Hämatokritwert ist etwas gestiegen sagt der Pfleger.

Tag 15

Heut muss ich mal sagen, das ich echt DOOF bin. Ich meckere Mario ohne Grund am Telefon voll. Nur weil ich mit der Situation nicht klar komme und dazu jetzt noch erkältet bin.
Ich hab ihn gleich gesagt, das es nicht an ihn liegt, sondern daran das wir nicht wissen woran wir sind. Und das es mir sehr leid tut!

Tag 14

Von Mario gibt es nix Neues zu berichten, alles noch beim Alten.

Es geht Ihn echt noch gut, für seine Verhältnisse.
Er hat immer noch beschwerden mit seinem rechten Bein, die Müdigkeit und mit dem Essen hat er sich gestritten, sonst gibt es keinerlei Beschwerden.
Ich weiß nicht, ob das ein gutes oder schlechtes Zeichen ist??? So viel, was mir im Kopf rumschwirrt :-(.

Ich habe gestern bei den Pfleger nochmal nachgefragt. Wir müssen uns angeblich keine Sorgen machen, es läuft bei jeden anderst und wir können zufrieden sein, das es so ist bei Mario. Er war sehr nett und es war informativ ;-)).

Mario seine Haare sind auch schon ganz fleckig , er braucht nur frühs beim duschen die Haare mit den Lappen abrubbeln.
Die Leukos sind noch unter 0,1 und die Thrombos fallen immer.
Ich wünsche mir sooooo sehr, das die Werte jetzt STEIGEN und die Stammzellen sich bemerkbar machen!!!

Tag 10

Am Mittwoch war der Physiotherapeut da, und machte 20 min. Übungen mit Mario :-).
Seine Thrombos fallen immer wieder, daher kann er heute keine Übungen machen.
Es geht ihn aber sonst gut, außer das Problem mit seinem Bein. Es ist etwas geschwollen, Mario soll es weiter beobachten (wegen Wassereinlagerung oder Thrombose).
Der Doc war eben da und hat ein Gepräch mit uns geführt. Er ist für Tag 10 ganz zufrieden mit Mario. In den nächsten Tag sollte man schon was sehen können, ob die Stammzellen ihre ARBEIT machen. Also mal abwarten.
Vielleicht kommt Mario doch mal von anderen Nebenwirkungen drumherum, wie zb. Mund entzüdet, Übelkeit oder Fieber und und und.......

Ich drücke auf jedenfall die Daumen ganz fest, mein Schatz!!!!

Tag 7

Mario hatte die Nacht Rückenschmerzen und konnte sehr schlecht schlafen. Am Tag über hatte er keine Probleme damit.
Sein Hals wird auch besser, wo der ZVK drin war.
Er bekommt jeden Tag Thrombos, da sie immer wieder sinken.
Der Tag mit Ihn war wieder schön, gemeinsam Fernseh geschaut :-), auch wenn nur Schrott drauf ist!

Tag 5

Gestern Abend hatte Mario Fieber bekommen, da er am Hals den Zugang hat und das sich jetzt entzündet hat. Sie mussten den Zugang raus machen. Der Hals ist sehr dick und rot. In ein paar Tagen sollte es besser werden, da er Antibiotika bekommt. Er ist sehr schlapp und müde.
Schön wieder ein paar Tae bei Mario zu sein.

Meine Gefühle und Gedanken fahren im Moment wieder mal Achterbahn!!!

Tag 2

Danke an Marion T.

Heut ist ein Geburtstagsgeschenk für Mario gekommen.
Ich kann es Mario noch nicht geben, da er ja in Isolation ist.

Mario sein ZVK (Zugang) am Hals ist entzündet. Er bekommt Antibiotika . Er ist sehr müde und schläft viel. Laut Arzt läuft alles nach Plan und er ist zufrieden mit Ihm.

Tag 1 im neuen Leben

Mario geht es gut, und er hat auch Hunger!
Heute machen wir ein Überraschungsbesuch zu Mario. Er denkt eigentlich das Alice Ihn besuchen kommt, aber ich gehe zu Ihn rein und Alice, Diana, Jamie und Connor warten draußen. Wenn Mario dann aus dem Fenster kuckt, rufen und winken Sie  :-).

Wie er gekuckt hat, als ich einmal in der Tür stand- herrlich. Und als er aus den Fenster geschaut hat, sagt er, huch..... die sind ja auch hier, warum????? Er hat sich auf jendenfall gefreut, die ganzen Gesichter zusehen.
Ich bin im Moment ziehmlich GLÜCKLICH........

Tag 0 - Stammzelltransplantation

Tag 0

Siehe unter:

Ein NEUES LEBEN für Mario - 2. Geburtstag

Müdigkeit macht sich breit

Die 5. Chemo hat Mario auch schon wieder geschafft und er bekommt heute noch Eiweiß.
Morgen noch 1x Chemo, dann ist er fertig. Montag hat er Ruhepause :-).
Die Tage, seit dem ich hier bin, verfliegen so schnell. Ich genieße einfach nur bei Ihm zu sein.
Ich danke allen, die es möglich gemacht haben, dass ich die Woche in Jena bleiben konnte.
16 Uhr
Mario sein Diabetes ist sehr hoch, durch die Medikamente. Daher ist er jetzt sehr müde und wacklig auf den Beinen.
Er soll erstmal nicht mehr aufstehen, wegen Verletzungsgefahr!
Das wird bis Montag anhalten, da er bis dahin das Medikament nehmen muß.
Zum Abendessen hat er Pizza gehabt ;-).

1. Nebenwirkung

Und schon wieder ist ein Tag vorbei. War mal wieder schön in Mario seiner Nähe.
Die 3. Chemo wäre auch geschafft! Antikörper hat er auch bekommen.
Vor dem Abendbrot hatte Mario Bauchschmerzen bekommen. Die Ärztin sagt, das kommt von der Chemo. Nach einer Stunde waren die Bauchschmerzen weg. Die Nacht hat er gut geschlafen.

2. Chemo

Ich bin seit 11.30 Uhr bei Mario in der Klinik.
Ich habe einen tollen grünen Mantel an mit Haube und Handschuhen.
Ab heute ist er im sterilen Zimmer und darf auch nix vom Boden aufheben, wenn was runterfällt.
Er hat Flüssigkeit und die zweite Chemo dran und ist verkabelt am Körper.
Sein Diabetes ist seit gestern wieder sehr hoch, da er ein Medikament bekommt gegen Übelkeit (Was bei der Chemo ja üblich ist). Aber das ist noch nicht so schlimm. Sonst gibt es keine Nebenwirkungen weiter!

Es war schön in Mario seiner Nähe zu sein. Ich darf ihn zwar nicht umarmen und drücken, aber das ist egal! Wir haben den ganzen Tag geredet und auch gelacht. Es waren 8 schöne Stunden ;-)

ZVK gelegt

Gestern wurden die Haare zur Sommerfrisur gemacht!
Heut hat Mario ein ZVK (Zentraler Venenkatheter) am Hals bekommen. Und heut beginnt die erste Chemo.
Es geht ihn soweit eigentlich noch gut. Ich merke nur, wenn ich mit ihn telefoniere, das er total angespannt ist. Ist aber irgendwo Verständlich, das er sich Gedanken macht!

Connor rief: Tschüüüüß Papa

So gegen 18.30 Uhr sind wir nach Jena. Wisst ihr eigentlich das es heut sehr komisch war, als ich Mario am Krankenhaus abgesetzt habe. Er schaute ganz traurig als er rein ging. Connor machte das Fenster nochmal runter und rief: Tschüüüüß Papa!
Jetzt wird mir wieder klar, das es bald soweit ist, worauf wir solange gewartet haben. Ich würde gern viel mehr für Ihn machen, aber das geht leider nicht.

Das letzte Mal zu Hause, bevor es losgeht

Ca. 9 Uhr bin ich mit Connor und mein Schwager nach Jena gefahren und haben Mario aus dem Krankenhaus abgeholt. Er darf bis morgen Abend 19 Uhr nach Hause ;-).

Das ist das letzte Mal, das er raus darf. Ab Montag ist er in der Isolation und darf sein Zimmer nicht mehr verlassen.

Glücksarmband geschenkt bekommen :-)

Eins werd` ich nie tun: AUFGEBEN!
Danke an Marlies P.

Connor besucht Papa mit in Jena

Connor und ich fahren 12.30 Uhr nach Jena ;-), Mario besuchen.
Er bekommt dann noch Blutkonserven, da ein Blutwert nicht stimmt. Deswegen warten wir vor der Station.
Kurz vor 15 Uhr geht Mario rein, da seine Blutkonserven da sind. Wir warten über 2,5 Stunden bis er fertig ist :-(.

In der Zwischenzeit waren wir am Wasser (was leider sehr dreckig ist) und haben Steinwerfen gemacht. Danach haben wir auf den Nintendo Monopoly gespielt. Connor musste mal wieder lange auf  Papa warten. Aber was sein muß, muß sein!
So gegen 18.30 Uhr sind wir dann wieder nach Hause gefahren, es war ein langer Tag für uns.

Einzug ins Zimmer

Heute ist es wirklich soweit, Mario zieht in Zimmer 8 auf der KTM-Station 520.
Der Pfleger erklärt die Station und dann das Zimmer.
Viele Fragen werden Mario gestellt. Von seinen jetzigen Zustand über Medikamente bis hin zum Essen und  Besuchererlaubnis. In der ganzen Zeit darf Mario nur von 2 Personen auf den Zimmer besucht werden :-(.
Jetzt (11 Uhr)warten wir auf das Belastung EKG und  Echo dann kommt noch 14 Uhr CT. Also volles Programm heut.
Handy und Laptop sind erlaubt und es gibt auch einen kostenlosen WLAN Zugang. Leider kann man aber keine WebCam mit dem WLAN machen. Nur gut, das es InternetStick gibt.

19 Uhr
WebCam mit Mario gemacht. Papa seine Augen haben gestrahlt, als er Connor gesehen hat. Bin sehr froh das es funktioniert. :-).
Am Montag wird der Zugang gelegt. Ab Dienstag dann 7 Tage Chemo. Dann kommt der " TAG 0" die Transplantation!

Aufnahme auf der KTM-Station

Um 7.30 Uhr sind wir losfahren. Die Fahrt ging zügich, Mario ist natürlich gefahren. Ich war nicht aufgeregt und auch nicht nervös , echt komisch. Kurz vor 9 Uhr sind wir auf der KTM-Station 520.
Die Schwester erklärt die Schleuse! Wir müssen uns beide umziehen. Da kommt schon die nächste Schwester und fragt ob sie mit mir die Formalitäten klären kann. Ob es möglich ist, das heut nur Blut von Mario abgenommen wird und kontrolliert wird. Sie haben leider kein Bett heute frei. Ob wir dann am Mittwoch wieder kommen können. Ich sagte: Na klar ;-).

Mario wurde dann Blut entnommen und wir haben auf das Ergebnis gewartet. Die Schwestern sind alle sehr nett und fragen auch immer, ob wir noch was brauchen(Getränke). Um 12 Uhr bekam Mario auch Mittagessen. Die Ärztin kam so gegen 12.45 Uhr und sagte, das die Werte stabil sind und wir können am Mittwoch wiederkommen.

"Viel Glück-Party" für Mario

 Ab 18 Uhr wird für Mario eine kleine
"Viel Glück-Party"
mit Familie und Freunden gemacht.

Wir haben Ihnen sehr viel zu verdanken in den schweren Zeiten. Und es soll Mario viel Glück bringen in der Zeit, wo er in Jena ist. Denn am Montag geht es stationär nach Jena, zur Vorbereitung der Transplantation!

Unser Motto lautet:

Die Feier war ein toller Erfolg. Ich bin sehr froh, das fast alle da waren, und das für Mario ;-).
Ein schönes Gefühl zu wissen, das wir nicht allein sind. Ich danke jeden einzelnen für die Anwesenheit und die Anerkennung. Kann es nicht in Worte fassen.
Es wurde natürlich auch geweint, als wir anstoßen wollten. Alice stand auf und bedankte sich für uns, denn ich konnte kein Ton in diesem Moment sagen. Auch ich bin mal sprachlos. Es wurde auch gelacht und der Abend ging mit unseren Kids bis ca. 1 Uhr nachts.

Letzter Besuch im Helios Erfurt

Leiter des Onkologisches Zentrum
Prof. Dr. med. Michael Herold mit Mario.
Er wünscht Mario alles Gute :-) für Jena

Mario und Monika
Sie sind beide Vorbilder, denn Sie kämpfen um Ihr Leben immer weiter.
Monika(52) geht schon nächste Woche nach Jena, denn Sie braucht auch eine Transplantation.

Familie & Freunde sind sooooo wichtig

Es ist soooooo wichtig Familie & Freunde an seiner Seite zu haben und zu wissen, Sie sind immer da für dich. Ich weiß, mir sollte es gut gehen, da es Mario ganz gut geht. Aber je näher der Tag rückt, indem ich Ihn nach Jena bringe , wird mir echt komisch ums Herz. Ich will einfach nur, das Mario an meiner Seite bleibt und ein Papa für Connor sein kann!

Mario hat schon sehr viel Mut und Stärke das letzte Jahr bewiesen.Und er gibt auch nicht auf, das weiß ich

Augen je 1x gelasert

Die Woche ist vorbei, und Termine alle geschafft!
Beide Augen wurden 1x gelasert. Nächste Woche nochmal dasselbe Spielchen. Ich hoffe 2x lasern reicht dann aus, nicht das der Termin für die Transplantation verschoben werden muss.
Das Lasern ist ein komisches Gefühl sagt Mario, sonst geht es ihn ganz gut.

Augenarzt Termin

10.00 Uhr Augenarzt Termin

Die Ärztin ist geschockt.
Mario seine Augen müssen gelasert werden. Seine Netzhaut ist blutunterlaufen.
Sie rief gleich im Klinikum an und machte ein Termin für morgen früh aus!

4. Juli
Mario seine Augen müssen erstmal je 2x gelasert werden. Haben gleich morgen und übermorgen ein Termin bekommen.

Brief von Jena - Termin steht fest

Mitte Juni haben wir ein Brief von Jena bekommen, wo drin steht was Mario alles mitzunehmen hat und welche Arzt-Termine wir bis dahin noch erledigen müssen. Die Transplantation rückt immer näher und bald können wir wieder ein „normales Leben“ führen.
Den ersten Termin haben wir am 26. Juni beim HNO geschafft. Soweit ist alles OK.
Den Termin möchten wir noch nicht bekannt geben, erst wenn es 100%ig feststeht. Bitte habt Verständnis dafür!

Arbeitsvertragsverlängerung

Heut hat Mario seinen neuen Arbeitsvertrag zugeschickt bekommen! Er liest und liest und fragt sich, warum kein Enddatum drin steht.
Er hat einen "UNBFRISTETEN AV" bekommen ;-), wie cool ist das denn. Manchmal hat man keine Worte mehr, weil man so sprachlos ist!
DANKE!!!

Zecke am Bein

Connor hat heute sein 7. Geburtstag :-)

Mario sitzt auf dem Bett und kuckt sein Bein an, da frag ich ihn: Was ist los? Ich kucke hin, und es war mir klar, es ist eine Zecke. Ich gleich aufgesprungen und klingelte meine große Schwester aus dem Bett!!!!!! Was soll ich machen ;-(. Ich hab versucht mit einer Pinzette die Zecke rauszuholen, aber ich hab nicht alles rausgebekommen. Naja, ich machte meine Zwillingsschwester munter, die bei uns geschlafen hat, weil ja Connor´s Geburtstag war. Ich sagte, sie solle bitte mit Mario ins Krankenhaus fahren, und die Zecke rausholen lassen.
Connor weinte schon, und sagte: Mein Papi, ich will nicht das er schon wieder nicht zu meinem Geburtstag nicht da ist. Ich sagte nur, die kommen wieder. Was ich ja eigentlich nicht wusste. Es verging keine Stunde, da waren sie wieder da. Er hat Antibiotika bekommen, die sollte es 8 Tage nehmen. Wir sollen beobachten, ob irgendwelche Veränderungen auftreten.

Spender gefunden

Ich bin sooooo sprachlos und kann meine Gefühle gar nicht in Worte fassen. Mario hat heut den Anruf vom Krankenhaus bekommen, es wurde ein Spender gefunden der mit Mario von 10 Merkmalen zu 8 übereinstimmen. Das ist echt der Wahnsinn. Aber ich bin auch zugleich sehr traurig und habe nur geweint. Weil ich Angst habe.

Ende Mai sind wir dann nochmal zum Gespräch nach Jena gefahren, um alles Näheres zu besprechen. Es war sehr hart, aber sie müssen ja mit uns darüber sprechen. Der Doc war sehr positiv von Mario überrascht, wie er Ihm gegenübersitzt. Er fragte Mario, wie er sich gerade fühlt von 0- 100%. Mario antwortete so 60-70%. Der Doc macht große Augen und sagte: Laut meinen Papieren stand es aber schon mal ganz schön auf der Kippe und es waren nicht mal 20%.
Das Gespräch ging ca. 1 Stunde, dann sind wir nach Hause und haben Connor von meiner Schwester abgeholt.

Zeit zusammen genießen

Mitte März setzt sich Mario das erst mal wieder auf das Fahrrad, wir sind sogar 8km gefahren. Ich war sehr erstaunt, was Mario trotz des geschwächten Zustandes für Konditionen hatte. Es lohnt sich für das zu kämpfen! Ende April hat Mario schon 72kg. Wir unternehmen viel mit meinen Geschwistern, egal was es ist, ich genieße es einfach nur.

Beginn der Spendersuche

Am 15. Februar war es dann soweit, das wir nach Jena in die Uni-Klinik zur Aufnahme der Spendersuche durften. Jetzt ging es endlich los. Bis 3 Monate kann es dauern, das ein passender Spender gefunden wird, ohje........solange hin! Mario sein Zustand wurde immer besser und er nahm auch fleißig zu. Die Wochen vergingen im Fluge und die Werte stiegen von Woche zu Woche. Es war wieder ein großer Schritt in die richtige Richtung.

Ich geniese die Zeit sehr mit meinen beiden Männern und kann auch wieder mal fröhlich sein. Das war ich lange nichtmehr. Ende Februar wurde nochmal eine Punktion gemacht, um zu wissen ob er böse Zellen hat oder nicht. Aber Mario ist ein Kämpfer und hat der Leukämie den Rücken gekehrt. Es ist nichts an bösen Zellen zu finden ;-).

Lustig sein erlaubt

Am 6. Februar rief er mich gleich früh an, und sagte mir, das ich schon losfahren kann, ich könne Ihn heut mit nach Hause nehmen. Ich war sehr froh und bin sofort losgedüst.
Am Abend hatte Mario Hunger auf Klöße, er aß 3 Stück :-), na da hab ich gleich welche gemacht.
Von Tag zu Tag änderte Mario sein Verhalten zum Positiven. Er machte Scherze und konnte auch mal wieder lachen. Das ist Mario, wie ich Ihn kenn.

HLA- Tyisierung

Am 2. Januar, konnte nun endlich auch die HLA-Typisierung gemacht werden. Die 10 Blutproben wurde dann nach Jena geschickt, um endlich nach dem passenden Spender zu finden.

Am 6. Januar konnte mit der nächsten Chemo weitergemacht werden. Wie schnell hat sich Mario dadurch wieder verändert, das ist echt ganz schön krass :-(. Es war vorerst die letzte Chemo, jipi...

Am 12. Januar konnte ich Ihn wieder mit nach Hause nehmen. Sein Zustand wurde in der Zeit aber ganz schön anstrengend, er hat auf nichts und niemand reagiert. Er war in seiner eigenen Welt, das war echt schlimm für mich, Ihn so zu erleben. Mit den Essen hatte er sich auch gestritten, da sein Mund sehr schlimm entzündet war.
2 Tage vor seinem Geburtstag habe ich Mario freiwillig ins Krankenhaus geschafft. Er hat nichts mehr gegessen, und alles verweigert. Ich konnte Ihn leider nicht helfen, das war die einzigste Chance für Ihn. Er brachte nicht mal mehr 60kg auf die Waage.
Ich war innerlich sehr wütend auf mich, aber ich konnte Ihn nicht zu Hause verhungern lassen.
Am Geburtstag selber bekam er nicht wirklich viel mit, da er in seiner eigenen Welt war. Wenn wir gesprochen haben, war es für Ihn als seinen wir ganz weit Weg, obwohl ich neben Ihn am Bett saß. Am nächsten Tag kam die Botschaft, er hat ein Darm-Virus.

Mario schreit immer gleich "hier" wenn es was kostenlos gibt, er läßt halt nix aus. An diesen Tag kam noch der Brief von Jena mit den Laborwerten. Jetzt war auch klar das aus der Familie niemand in Frage kommt. Am 27. Januar hatte er auch schon wieder eine Lungenentzündung. Hört das denn nicht mal auf! Ich war mit meinen Kräften am Ende, ich wusste nicht mehr was ich machen konnte, um Mario irgendwie zu helfen. Er hat sich auch nichts von den Ärzten sagen lassen.  Nach 1 1/2 Wochen ging es Mario besser und er konnte auch wieder langsam was essen. Seine Blutwerte sind langsam wieder gestiegen und die Ärzte waren zufrieden mit Ihm.