Tag 465

Tag 465 (1 Jahr 100 Tage)

Nach langem Warten, kommt mal wieder ein Update von mir.
Es ist unglaublich, wie die letzen Tage/ Monate vergangen sind.

Mario hat nun endlich eine Brille (sehr starke Brillengläser) vom Optiker bekommen. Sieht ganz schick aus und er sieht jetzt endlich wieder besser! Schluss mit den 2 Lesebrillen.

Seine Blutwerte sind leider immernoch sehr schleppend, daher sind wir 2x in der Woche in Erfurt in der Klinik zur Kontrolle (Thrombozyten/-Bluttransfusion).
Am 21. Oktober waren wir in Jena zur Kontrolle. Eine 2. Stammzelltransplantation (Boost) steht eigentlich noch auf dem Programm. Doch die Chemarismen (wahrscheinlich falsch geschrieben) liegen nur bei 97%. Sie sollten bei 100% sein. Denn sonst ist die Abstoßungsgefahr zu groß, das er dies nicht überlebt.
Es geht ihn aber sonst soweit ganz gut. Also warten wir bis Anfang Dezember, vielleicht hat sich der Wert geändert.

Wir machen das Beste daraus, auch wenn es nicht immer einfach ist. Aber es lohnt sich zu kämpfen, egal für was.

Endlich wieder kleine Strecken mit dem Auto fahren können, nach vielen Monaten !!! 

Tag 387 - 2. Brief vom Spender

Ich mache den Briefkasten auf, und mir fällt ein Brief für Mario von der UNI-Klinik Jena in die Hände. Mein Herz rast ganz schnell, weil ich nicht wußte was drin steht. Ich gab Mario den Brief zum öffnen.
Es war ein Brief vom Spender, er hat auf unseren zweiten Brief geantwortet,jipi ...
Er hat sich erkundigt, wie es Mario geht und freut sich auch schon irgendwann mal auf ein treffen...
Am 7. August hat er an Mario gedacht, denn da hat er ja die Stammzellen gespendet, schreibt er.

Es ist echt erstaunlich,  das man jemand so nah sein kann. Obwohl wir den Spender nicht kennen.
Einfach unbeschreiblich...

Jeder der registriert ist kann eventuell LEBEN retten und dem Empfänger neues LEBEN schenken.
Drücken fest die Daumen,  für die die noch immer kein Spender gefunden haben. Und den Anderen gute Besserung auf ein gesundes Leben...

Tag 365 - 1 Jahr im neuem Leben "Happy Birthday SuperMario"

HAPPY BIRTHDAY SUPERMARIO

7. August 2012 - 7. August 2013
365 Tage = 1 Jahr im neuem Leben geschafft
Ein besonderes Dankeschön geht in erster Linie an den Spender, der dies  überhaupt möglich gemacht hat. Und an alle, die uns in den letzten Monaten/ Jahren unterstützen. Ohne Euch wären wir nicht da, wo wir jetzt sind. DAAAAAAANKE....... 
Am Anfang hat man sooooo lange darauf gewartet. 1 Jahr mit hoffen und bangen und immer wieder mit Zwischenfällen.

Doch Mario ist ein Kämpfer, er kämpft wie ein Löwe und meistert es mit Bravour!
Ich bin megastolz auf Dich !
Wenn ich im Nachhinein überlege, ist das Jahr doch schnell vergangen ist.

Mario seine Blutwerte sind in dem Jahr nicht wirklich besser geworden. Immernoch ständige Kontrollen in der Klinik Erfurt, mindestens 2x die Woche.
Er hatte mehrere Augen OPs in diesem Jahr. Von Woche zu Woche werden sie ein wenig besser. Aber ohne Lesebrille geht es gar nicht. Bin echt gespannt, wann er eine Brille bekommen kann.

Anfang September müssen wir wieder nach Jena zur Kontrolle. Da werden wir hoffentlich erfahren, wie es nun weiter geht. Es wurden Blutproben nach Leipzig geschickt. Mario sollte 100% vom Spender angenommen haben. Wenn das der Fall ist, bekommt Mario nochmal Nachschub von den Stammzellen. Denn die Zellen, die er hat arbeiten zwar, aber zu langsam. Und wenn er nicht zu 100%  die Zellen angenommen hat, ist die Abstoßungsgefahr zu hoch. Das heißt, es wäre zu gefährlich für Mario. Daumen drücken ist immernoch angesagt. Der Kampf geht immer weiter.
Es heißt also, nicht den Kopf in den Sand stecken. Sondern Krone richten und weiter machen und die Steine aus den Weg räumen. Man kann auch schöne Dinge aus diesen Steine bauen.

Eins werd`ich nie tun: AUFGEBEN

Unser Motto:
Allein bist du Stark, zusammen sind wir UNSCHLAGBAR

Tag 275 - GefühlsChaos zum Vatertag

Connor fährt heute mit meiner Schwester und mein Schwager ein paar Tage an die Müritz. Das hat er sich einfach nur verdient, mal raus von den Alltag und hinein ins Vergnügen.  Wir können es ihm leider nicht bieten :'(. Umso mehr freuen wir uns für ihn.
Da sie schon zeitig losfahren wollten, hat er gestern schon bei den Beiden geschlafen.
Da ja Vatertag ist, hat Connor ein Bild für uns gemalt und in den Briefkasten gesteckt. Als wir Nachmittags zu unserer Freundin wollten, haben wir den Brief gefunden. Es war ein tolles Bild, was er gemalt hat.
Da ja Mario es nicht sehen kann, habe ich ihm erzählt was drauf ist. Während dessen liefen mir die Tränen und Mario später auch. Wir vermissten Connor sehr. Dann ist ja noch das Problem mit sein Augen, es belastet uns sehr. Er kann fast nichts allein und ist auf Hilfe angewiesen.
Es kam mal wieder alles auf einmal zusammen. Aber es wird besser werden, davon gehen wir fest aus.

Tag 269 - 1. Augen OP geschafft

Es ist einige Zeit vergangenen, seitdem ich das letzte gepostet habe. Um genau zu sagen 3 Monate.
Mario ist am 2. Februar zusammengebrochen, er hatte ein Krampfanfall . Jetzt mussten mehrere Untersuchungen in der Klinik gemacht werden, warum! Ist die Leukämie wieder zurück ?
Nach einigen Tagen stand fest, er hat ein Blugerinsel im Kopf, das hat den Anfall ausgelöst. Er bekommt jetzt zusätzlich 2 Medikamente. Unter anderem Cortison , seitdem macht Mario das Essen wieder Spaß und nimmt zu. Nach 1 Woche Klinikaufenthalt durfte er wieder mit nach Hause . Laut MRT ist das Blutgerinsel rückläufig, jipi....
So schleppen wir uns von Woche zu Woche zu den Blutkontrollen. Die Blutwerte sind leider noch nicht wirklich besser geworden.
Am 25. April waren wir in Jena zur Kontrolle. Die Ärztin sagte, das Mario endlich 100% die neuen Stammzellen angenommen hat. Also keine alten Zellen mehr im Körper.
Am 30. April hatte Mario endlich die 1. langersehnte Augen Op. Um 11.30 Uhr wurde er in den Op gefahren. 13.30 Uhr war er wieder auf seinem Zimmer. Total erschlagen und müde.  Es wurden beide Augen vereist. Sie sind sehr geschwollen. Ich habe ihn dann schlafen lassen und bin nach Hause gefahren. Abends haben wir nochmal kurz telefoniert. Es geht ihn gut soweit.
Am nächsten Tag sind Connor und ich zu Mario und durften ihn wieder mit nach Hause nehmen. Der Doc ist zufrieden mit dem vorläufigen Ergebnis. Die Schwellung hält ungefähr 2-4 Tage an.

Heute waren wir wieder zur Blutkontrolle. Der HB und die Leukos sind gar nicht so schlecht, nur die Thrombos sind mal wieder unter 10.

Ps: Es ist nicht einfach und die Gefühle fahren ständig Achterbahn bei mir. Aber wir versuchen das Beste daraus zu machen, egal was kommt.

Ich bin sehr froh, das wir liebe Menschen an unserer Seite haben, die für uns da sind!

Tag 179

SuperMario geht es nicht gut, gestern und auch heute Mittag war es ihm Schwindlig. Immer um die gleiche Zeit. Sein Blutdruck ist etwas zu hoch.
Habe in Erfurt mit einer Ärztin gesprochen, wir sollen es beobachten und Montag zur Kontrolle kommen. Die Medikamente werden es nicht, sagt Sie!
Kommt es von seinen Augen her? Die sind sehr schlecht :-(. Es wird Zeit das die Augen bald vereist werden!

Man wird von einer auf die andere Sekunde zurück zur Realität geholt. Und man fängt wieder an zu grübeln.
Es wird noch ein sehr langer Weg bis zum Ziel sein. Aber auch mit kleinen Schritten kommt man ans Ziel

Tag 176

Sind seit 8.30 Uhr wieder in Jena und wie es immer ist, sind SuperMario seine Werte im Keller( wenn wir in Jena sind). Mittags um 13 Uhr sind die EKs und TKs mal eingetroffen.
Als die Fusionen gelaufen sind, kam der Doc zum Gespräch. Es dauert alles seine Zeit. Die Laborwerte sagen, das die Leberwerte etwas erhört sind aber noch im grünen Bereich. Es sind keine Leukämiezellen zu sehen ;-) und es werden auch eigene Zellen produziert. Zwar vermehren sie sich nicht so schnell, wie es sein sollte, aber es geschieht was im Körper !!!!Ist das nicht eine megasupertolle Nachricht!

Gestern haben wir den 2. Brief für den Spender geschrieben und auch mit abgegeben.

Nach 15 Uhr haben wir endlich die Klinik verlassen. Schnell nach Hause fahren und Connor bei Oma abholen.

Tag 170 - Happy Birthday SuperMario

Happy Birthday mein SuperMario !!!
Was ich Dir wünsche, ist so viel,
es passt nicht aufs Papier,
deshalb gibt’s heute dies Gedicht
als Kurzversuch von mir.
Als erstes wünsch ich Dir Gesundheit,
denn man braucht nicht viel Phantasie,
um klar zu sehn, sie ist nicht alles,
doch alles ist nichts ohne sie.
Erfolg und Reichtum sind nicht schlecht,
ich wünsch sie Dir von Herzen,
doch falls sie Dir nicht hold sind,
ist das auch zu verschmerzen.
Mein größter Wunsch für Dich ist unsere Liebe,
sie bleibe stets bei Dir,
und falls sie mal verloren geht,
findest Du sie bei mir.
Du hast heute "Tag 170" in deinem "neuen Leben".
Wir sind genau 17 Jahre, 1 Monat und 17 Tage oder auch 6258 Tage, 894 Wochen oder 205 Monate zusammen!
Du bist Alles für uns!
Auf noch viele kommenden Jahre mit dir wünschen dir dein Connor und deine Sa De

Tag 164

Und wieder sind wir zur Blut-Kontrolle. Für das was SuperMario letzte Woche kein EK bekommen hat ist er wieder gesunken. Aber immerhin sind es jetzt 2 Wochen her das er Blut bekommen hat. Seine Thrombos sind auf 5 gestiegen. Ein kleiner Fortschritt....
Nun heißt es wieder warten bis die EK` s und Tk`s kommen und durchlaufen sind.
Sonst geht es Mario soweit gut!
Euch allen ein angenehmes Wochenende und immer schön aufpassen bei diesem Wetter ;-)

Tag 162

Mario geht es soweit gut, keine Veränderungen ;-). Am Freitag wieder zur Kontrolle. Nur der Connor hat sich in der Schule ein gebrochenen Arm mitgenommen.

Tag 157

Heute stand wieder Erfurt Klinikum auf dem Programm. Mario seine Werte sind etwas gestiegen ;-). Ich freu mich über jeden kleinen Schritt. HB 5,7 Thrombos 3 Leukos 1,22 HK 0,27

Zum ersten Mal das er kein Ek braucht, nur die Thrombos gab es als Nachschub.

Tag 149 - Post vom Spender

Ein trüber Tag heut, durch das Wetter. Wird es einer bleiben?
Jena steht wieder auf den Programm, wir sind seit 8.30 Uhr in der Klinik.
Mario hat Post von seinem Spender bekommen ;-). Er hat auf unseren Brief geantwortet . Ich freu mich so sehr, das er auch Interesse hat, Kontakt zu haben. Er ist 20 Jahre älter als Mario, hat 2 Kinder und Frau.....
Das ist das erste Positive.
Die Blutwerte sind wie letzte Woche, nicht besser. Er bekommt wieder Nachschub von TKs und EKs.
Der Doc sagt, das wird auch in den nächsten Wochen noch so bleiben. Da sie ein Medikament weggelassen haben und der Körper muss sich erst daran gewöhnen.
Die Krebszellen sind nicht mehr geworden, das ist ein gutes Zeichen.....